Columna: “La feliz mamá de Gaspar”

Comparto con ustedes este post que escribí para el portal momwo.com hace unas semanas. Espero les guste y comenten.

Foto NDStrupler Flickr © creative commons

Cuando recibí la invitación a escribir para momwo.com me puse muy contenta, así que pensé en mil cosas para escribir y, dado que este portal está dedicado a mujeres, madres y trabajadoras, decidí hacerlo sobre alguien con ese perfil y que además admiro mucho.

Hoy mi bandera de lucha, entre otras cosas, son la discapacidad, la accesibilidad, la educación y la inclusión. Todo aquello, me llevó a escribir sobre Pati, la feliz mamá de Gaspar.

Con la Pati nos conocemos desde el colegio. Hoy somos colegas y amigas, y debo confesar que su experiencia con su hijo me ha llevado a conocer a una nueva mujer. Gaspar nació con Mielomeningocele lumbo sacro e hidrocefalia secundaria, a lo que se asocian vejiga e intestino neurogénico. A raíz de esto, él aún no puede caminar como lo hacen los niños de su edad y recibe cuidados como terapia kinesiológica y estimulación eléctrica diaria, además de asistir a la Teletón, donde recibe también ayuda terapéutica, fonoaudiológica y consigue las OTP y canaletas. Pati me cuenta que a esto, se suma el cateterismo cada seis horas para ayudarlo a eliminar la orina que la vejiga no puede expulsar.

“No estaba preparada y pensé que no me la podría. Nunca se me pasó por la cabeza ni llegar a hablar de un aborto, jamás. Había que aperrar y secarse las lágrimas”, dice Pati. Ella ha tenido que aguantar a personas que le hablan con cara de pena y miran a su hijo de modo diferente, “eso, más que algún comentario, duele mucho”, confiesa. Sin embargo, cuenta con una familia y amigos, además de los médicos que atienden a Gaspar, que la apoyan.

Actualmente Gaspar va al jardín y se ve muy feliz y animado, le ha hecho súper bien, así que aproveché de preguntarle qué opinaba sobre la preparación de los colegios en infraestructura e inclusión: “he conocido varios colegios y creo que falta mucho, desde una simple rampa hasta programas de integración. Por mi experiencia en su jardín infantil sé que las ganas están, pero no sé si todos están abiertos a enfrentarse a ese desafío”. Asimismo, cree en la necesidad de educar sobre discapacidad e inclusión. La apoyo, ninguna de las dos quiere que en los medios de comunicación se siga hablando de minusválidos o que personas se refieran a un niño con discapacidad como “enfermito”.

Así es como este pequeño luchador ha cambiado la vida de la Pati. Para mejor, a pesar de las lágrimas y de que su sueño de ser madre se cumplió de forma muy distinta a como lo imaginó. Hoy esta periodista oriunda de Quillota y futura mamá de Julián, se define como una mujer más optimista, cariñosa, creyente y confiada en que todo trabajo verá sus frutos. “Soy capaz de dejar todo por cuidarlo, para que crezca y aprenda de la vida, es todo lo que le puedo dar”.

Por niños como Gaspar y muchos otros que quizás no cuentan con una red de apoyo significativa, es que debemos romper la barrera de la ignorancia en esta materia, el amor y el esfuerzo hacen mucho, pero Chile necesita más que el debate que abre la Teletón una vez al año, esto debe ser constante para educar y generar los recursos y estrategias necesarias a nivel país. Sin duda, esta será una lucha que Pati y muchas otras mamás seguirán dando por el bienestar de sus hijos.

Texto original en momowo.com.

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2 pensamientos en “Columna: “La feliz mamá de Gaspar”

  1. Realmente las mamás que tenemos Niños con capacidades diferentes sentimos una felicidad enorme por ellos cuando se van superando dia a dia y nos hacen entender: “Oye mamá, yo puedo hacerlo”, somos las mamás mas felices del mundo!!!!!!!!. Yo soy una agradecida de Dios por haberme enviado a mi hermoso hijo con capacidades diferentes.

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